「台科大校友袁鵬偉罹患漸凍症 於台科大獲頒周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章」媒體報導。(秘書室)

漸凍人圓夢 發明LED溝通版

 

中央社/記者許秩維/台北24日電

  罹患漸凍症的袁鵬偉今天說,人活著要感受存在價值,夢想更需即時實現,發明幫助病友的LED溝通版,是他實現的第一個夢想。

  台灣科技大學機械工程系畢業、曾任竹科工程師的袁鵬偉,罹患漸凍症10年,他未被疾病打敗,發揮所長開發全球唯一的注音符號LED溝通版,獲周大觀文教基金會頒發全球熱愛生命獎章,今天回到母校台灣科技大學分享他的生命故事。

  袁鵬偉於1985年畢業於台科大,曾擔任鴻海工程師,但在2003年罹患「運動神經元疾病」,確診為漸凍人。身體雖因病逐漸退化,他仍堅持活在當下,並發揮所長,開發全球唯一的注音符號LED溝通版,還用電腦創作繪畫,經營為病友及家屬作品拍賣的網路商店。

  袁鵬偉表示,漸凍人通常動作緩慢且說話不方便或無法溝通,發明LED溝通版是因病人希望能被外界理解,透過LED溝通版,可解決一般人對病友沒耐心和會錯意的問題,幫助病友溝通無礙。

  袁鵬偉說,人活著就是要感受自己存在的價值和快樂,有夢想更需要即時實現,發明LED溝通版就是他實現的第一個夢想,他會善用殘缺的身體實踐夢想,且盡所能地活下去。

 


漸凍人袁鵬偉 母校分享經歷

 

中央社/記者許秩維傳真/ 102年10月24日

台灣科技大學校友袁鵬偉(前中),罹患漸凍症10年,24日回母校分享他的生命故事,並將自己用電腦創作的繪畫捐給台科大。(台科大提供)
台灣科技大學校友袁鵬偉(前中),罹患漸凍症10年,24日回母校分享他的生命故事,並將自己用電腦創作的繪畫捐給台科大。(台科大提供)

中央社照片集

台科大校友袁鵬偉(前右3)罹患漸凍症10年,24日在母校獲頒周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章,他感謝家人的不離不棄,並與學弟妹分享生命故事。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日
台科大校友袁鵬偉(前右3)罹患漸凍症10年,24日在母校獲頒周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章,他感謝家人的不離不棄,並與學弟妹分享生命故事。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日

台科大校友袁鵬偉(前中)罹患漸凍症10年,卻沒有放棄生命,持續以文字和繪畫創作。他24日由家人陪同回母校,與學弟妹分享生命故事。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日
台科大校友袁鵬偉(前中)罹患漸凍症10年,卻沒有放棄生命,持續以文字和繪畫創作。他24日由家人陪同回母校,與學弟妹分享生命故事。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日

漸凍夢想家袁鵬偉(中)罹患漸凍症10年,24日回母校台科大分享生命故事,並捐贈畫作給母校,希望用畫傳遞愛給學弟妹。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日
漸凍夢想家袁鵬偉(中)罹患漸凍症10年,24日回母校台科大分享生命故事,並捐贈畫作給母校,希望用畫傳遞愛給學弟妹。中央社實習記者莊雅婷攝 102年10月24日

 


圖輯:漸凍人研發LED溝通板 解決溝通障礙

 

中時電子報/ 內容應用中心/ 2013年10月24日 20:47

  曾任竹科工程師的袁鵬偉罹患漸凍症10年,24日他在台科大母校獲頒周大觀文教基金會頒贈的全球熱愛生命獎章,並出版自傳《微光璀璨》,因身體逐漸退化而發明注音符號 LED 溝通版的袁鵬偉,在妻子陪伴下,和台科大的學弟妹們分享生命故事。袁鵬偉開發的LED溝通板是全球第一台讓漸凍人與外界溝通的輔具,改良到第四代,換成平板電腦。他也創設網路商店,作為漸凍人作品的銷售平台,幫助更多和他們一樣的漸凍家庭。

曾任竹科工程師的袁鵬偉(右)罹患漸凍症10年因身體逐漸退化而發明注音符號 LED 溝通版。(王錦河攝)
曾任竹科工程師的袁鵬偉(右)罹患漸凍症10年因身體逐漸退化而發明注音符號 LED 溝通版。(王錦河攝)

曾任竹科工程師的袁鵬偉和台科大的學弟妹們分享生命故事。(王錦河攝)
曾任竹科工程師的袁鵬偉和台科大的學弟妹們分享生命故事。(王錦河攝)

  用指尖點擊滑鼠,一字一字敲出心裡的感謝,51歲的袁鵬偉開發的LED溝通板,是全球第一台讓漸凍人與外界溝通的輔具,改良到第四代,換成平板電腦。發病快十年,袁鵬偉除了發明,還寫書、畫畫,用電腦繪圖。

  發病前,他呆過鴻海和精誠,跑遍35個國家做業務,原本的夢想是50歲以前努力賺錢,50歲退休環遊世界,沒想到老天讓他生命大轉彎,提早休息。

  活得積極,病得有尊嚴,從不自怨自艾,袁鵬偉自助助人,創設網路商店,作為漸凍人作品的銷售平台,幫助更多和他們一樣的漸凍家庭。(中視)

 


漸凍夢想家袁鵬偉 盼成立漸凍人作品銷售平台

 

漸凍夢想家袁鵬偉 盼成立漸凍人作品銷售平台

中廣新聞網/2013/10/24 17:53 報導

  周大觀文教基金會推動「全球熱愛生命運動-見證天生我材必有用」活動,頒發第17屆「全球熱愛生命獎章」肯定漸凍夢想家-袁鵬偉,袁鵬偉並出版自傳《微光璀璨-漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,籌募台科大「讀出希望基金」嘉惠弱勢學子圓夢。

  周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示,生病前,袁鵬偉頂著臺北市立大安高工、國立臺灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,走過35個國家。生病後,袁鵬偉秉持【活在當下】-好好過活每一天。

  由於無法言語,袁鵬偉成功開發LED溝通版,他心中同時有個夢,希望成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台,成立【有故事的店】,讓病友在創作中,舒緩心情管道;讓更多病友及漸凍家庭,找到尊嚴及自助助人的喜悅。

  袁鵬偉跟時間賽跑,活出禁錮,自助助人,敲動夢想,開發全球第一部LED溝通版,創設網路商店-有故事的店,嘉惠了最弱勢的一群,被封為為「漸凍夢想家」,榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。教育部政務次長陳德華、台科大校長廖慶榮、漸凍人協會理事長劉延鉅、台灣身心障礙藝術發展協會理事長陳翠華、周大觀基金會創辦人周進華今天親臨見證鼓勵他。一書一希望專線:02-2917-8770。

 


漸凍夢想家袁鵬偉 獲全球熱愛生命獎章

 

教育廣播電台/周菊芳/2013-10-24 12:45:26

袁鵬偉開發LED溝通板
袁鵬偉開發LED溝通板

  漸凍夢想家袁鵬偉跳脫生命的枷鎖,堅持活在當下,獲得周大觀文教基金會所頒發的全球熱愛生命獎章,並出版自傳《微光璀璨-漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,獻給摯愛的家人。

  台灣科技大學機械工程系畢業的袁鵬偉,曾經擔任竹科工程師,不料卻在十年前罹患「肌萎縮性脊隨側索硬化症」,俗稱漸凍人。雖然身體行動不便,但他仍抱持著活在當下的勇氣,發揮專長,開發全球唯一的注音符號LED溝通板,目前第四代的溝通平板也即將完成開發測試。在頒獎典禮現場,他也以LED溝通板,特別對家人表達感謝。他說:「沒有家人的愛,就沒有今日的我,這本書是獻給你們的。」

  堅持創作的鵬偉,每年在部落格發表的創作和插畫,高達一千篇。袁太太說,鵬偉一直是孩子的榜樣,孩子覺得爸爸雖然生病,但還是每天持續創作,堅持不放棄。

  在家人的陪伴下,袁鵬偉看見生命中璀璨的微光。他在自傳中特別提到,「原來想家不是悲與愁,是一種療癒,家是給我力量的地方」。